Fecha de publicación: 04/02/2020 Fuente: EL PAIS Ciencia Lugar: Enfermedades raras Lo que no cubre el interés general, económico o comercial, lo cubre el interés de los familiares. No les queda otra. Esa es la situación que envuelve a las enfermedades raras, aquellas que afectan a una persona por cada 2.000 habitantes. Los familiares de estos pacientes han aprendido que el asociacionismo es la única manera, o la mejor, de que Gobiernos, farmacéuticas e investigadores les presten atención. En la última década sobre todo, estas asociaciones han desarrollado una labor crucial no solo en recaudar fondos, sino también en hacer visibles las enfermedades raras, crear redes de apoyo a las familias que tienen un paciente de este tipo e, incluso, a hacer presión a los políticos.Seguir leyendo.